Details Casus

    • Naam
    • Geplaatst
      October 25 , 2017
    • Titel
      Liquor Hypotensie
    • Vragen Categorie
    • Beschrijving Midden september ben ik opgenomen in het ziekenhuis (2 nachten) met houdingsafhankelijke hoofdpijnen en misselijkheid. Deze symptomen betekenden dat ik scherpe hoofdpijn in achterhoofd kreeg, met uitstraling naar voorhoofd en misselijkheid, wanneer ik zat of stond. Bij het liggen verdwenen deze symptomen. Ook had ik toen al ruim drie weken last van zeer stijve nek en schouderbladen. Tevens zijn er sindsdien dichtzittende oren (vocht achter trommelvliezen, cq. verstopte buis van Eustachius) en minder energie en grote gevoeligheid voor prikkels. Ik ben door mijn huisarts met de ambulance naar de eerste hulp (neurologie) gestuurd, omdat hij zeer bezorgd was en dacht aan meningitis. De neuroloog in het ziekenhuis (ik lag op verpleegafdeling Neurologie) gaf op basis van mijn verhaal de diagnose spontaan Liqour Hypotensie syndroom; een te lage druk in hersenvocht. "Spontaan" ontstaan, dus niet door ruggenprik of ongeluk. Er is een MRI scan gedaan om hersenvliesontsteking uit te sluiten, dat was gelukkig allemaal goed. Ook bloedbeeld was goed en gaf geen aanleiding te denken aan een infectie. Ik heb op hun advies 24 uur plat gelegen en er trad toen verbetering op: mijn hoofdpijnen werden minder. Er is geen drukmeting van het hersenvocht gedaan, omdat ik goed reageerde op de 24 uur liggen; ook de behandeling van liqour hypotensie met een "blood patch" is niet uitgevoerd. Toen ben ik ontslagen en heb vervolgens vier weken thuis hersteld, met veel liggen en langzaam wat langer overeind te kunnen zijn. Nu heb ik weinig tot geen hoofdpijn meer. Wel in de herstelperiode last gehad van een migraine-achtige hoofdpijn en overgeven (duurde ongeveer 12 uur). Ik heb nog steeds last van verminderde energie, en mijn oren herstellen langzaam. Mijn vraag is vooral: aan welke diagnose moet ik nu denken? Was het wel liqour hypotensie? Waardoor komt die vermoeidheid en de dichte oren? Ik kan nog steeds niet werken, en probeer de dag zonder veel prikkels (zoals lezen, geluid, gesprekken) te hebben. Ik slaap goed, en heb veel eetlust. Opvallend is dat ik regelmatig rode vlekjes op mijn huid krijg, zelfs bij geringe inspanning. Deze vlekjes zijn eerder dit voorjaar door een dermatoloog als inspanningsafhankelijke utricaria geduid, maar ik reageer niet op de voorgeschreven anti-histamine. Ook heb ik al jaren het fenomeen van Reynaud, wat zich uit in witte vingers en tenen wanneer ik van een warme ruimte naar een koude ruimte ga (kleine bloedvaatjes worden afgeknepen). Op dit moment ben ik onder behandeling van een fysiotherapeut voor de stijve spieren in nek. Deze therapeut viel het op dat ik reacties vertoon die door het "vegetatieve zenuwstelsel" worden geregeld, zoals veel blozen, rode vlekken en stipjes op huid, en soms ook veel gapen.
    • Symptomen
      •   - Locatie
        Blanco
      •   - Omschrijving
        Blanco
      •   - Frequentie
        Blanco
      •   - Interacties
        Afgelopen voorjaar en zomer heb ik veel zorgen gehad om een terminaal zieke vriend. Deze vriend heb ik tweemaal bezocht (hij woont in het buitenland) en beide reizen waren zeer stressvol, emotioneel en uitputtend. De laatste reis was in augustus, en ik was pas net een week thuis toen bovenstaande acute symptomen begonnen en ik opgenomen werd in het ziekenhuis.
    • Voornaamste zorgen
      Mijn voornaamste zorg is een juiste diagnose, omdat ik de herstelperiode vrij lang en langzaam vind gaan. Ik heb zoiets nog nooit eerder in mijn leven ervaren. Ook zie ik een scala aan symptomen die ik zelf niet alleen kan relateren aan de vermeende liqour hypotensie.
    • Reactie:

  • Tobias

    Beste Koolmees, Begrijpelijk dat je op zoek bent naar een meer omvattende diagnose. Ter verduidelijking heb ik nog enkele vragen. Behoudens de Raynaud en de rode vlekjes bij inspanning, heb je geen andere aandoeningen in je voorgeschiedenis als bv trombose, droge mond, gewrichtsaandoeningen, afwijkend pigment in het gelaat, infertiliteit of oogziekten? In welk buitenland was je reis afgelopen zomer en leed je zieke vriend (ook) aan een infectieziekte? Behalve de antihistaminica gebruik je geen andere medicatie? Gebruik je deze nog steeds of ben je gestopt nadat je niet merkte dat het hielp?

    Oktober 25, 2017

    Koolmees

    Beste Tobias, hartelijk dank voor je reactie en je vragen. Behoudens Raynaud en de rode vlekjes heb ik geen van de aandoeningen die je opnoemt. De antihistaminica heb ik geprobeerd dit voorjaar (voorgeschreven door dermatoloog) gedurende ongeveer 10 weken, maar omdat vermindering van de klachten vrijwel uitbleef, ben ik ermee gestopt. Verder gebruik ik geen medicijnen. De zieke vriend die ik heb bezocht heeft geen infectieziekten; hij heeft uitgezaaide kanker en zware rugklachten waardoor hij bedlegerig is geworden en in een verpleeghuis verblijft (eigen kamer). Hij woont in het zuidwesten van de Verenigde Staten, in Arizona. Ik hoop dat ik zo je vragen heb beantwoord - nogmaals hartelijk dank voor het meedenken. Met vriendelijke groeten, Koolmees

    Oktober 26, 2017

    tobias

    Zijn de rode vlekjes nieuw, of is deze inspanningsgerelateerde kwaal al veel langer bestaand? Hoe gaat het nu met je? Hoe is het met je oren? Het klinkt als een viraal beeld en zeker als alle klachten op hun retour lijken te zijn. Zou je nog door een teek gestoken kunnen zijn in de VS, of ben je niet in de bossen geweest?

    Oktober 28, 2017

    Koolmees

    Beste Tobias, de rode vlekjes zijn voor het eerst opgetreden in december 2016, dus ruim tien maanden geleden. Ze komen telkens na inspanning, zoals joggen of fietsen. Nu met mijn klachten kwamen ze al bij kleine inspanningen, zoals een korte wandeling of telefoongesprek. Het gaat nu trouwens wel iets beter met me, elke dag kan ik weer wat meer aan en doen. In de VS heb ik wel gewandeld in een gebied waar teken voorkomen; er liep eentje op mijn hand zelfs. Voor zo ver ik weet géén tekenbeet gehad. Ik heb wel in 2008 in Zuid-Duitsland een tekenbeet gehad (pas ontdekt na 12 uur en een huisarts de teek laten verwijderen. Deze Duitse huisarts heeft mij toen trouwens een vaccinatie tegen meningitis gegeven omdat dat in dat deel van Europa soms door teken kan worden overgebracht. De vaccinatie bestond uit meerdere prikken gedurende drie jaar en zou mij vijf jaar lang beschermen). Over mijn oren: mijn trommelvliezen staan ietsje naar binnen getrokken, wat zou duiden op een onderdruk. Dit is deze week door mijn huisarts geconstateerd. Ik neem nu Otrivin neusspray voor zeven dagen. Heb het idee dat de oren heel langzaam verbeteren, maar nog wel een continue brom. Hartelijk dank voor het meedenken, koolmees.

    Oktober 29, 2017
  • Selma

    Beste Koolmees, Kan je iets zeggen over je psychosociale welbevinden de afgelopen maanden? Zijn er (andere) spanningen geweest, of nog steeds aanwezig, dan normaal? Als je antwoord ‘nee’ is, zou je dan zeggen als het wèl zo was?

    Oktober 28, 2017

    Koolmees

    Beste Selma, bedankt voor je reactie en vragen. Ik denk dat ik de laatste zes maanden een best emotioneel en stressvolle tijd heb doorgemaakt. Dit heeft te maken met de zorg om en voor de zieke vriend, en tevens ook de onmacht die ik heb gevoeld. Er zijn grenzen aan wat ik kon doen en bereiken in de verbetering van de zorg voor deze vriend en dat is best moeilijk om te accepteren. Ik heb echter wel veel steun in mijn directe omgeving weten te vinden, en altijd wel gevoeld dat ik het “aan kon”. Maar ik denk wel dat ik onbewust toch erg veel inspanning heb geleverd.

    Oktober 29, 2017
  • Rene

    Beste Koolmees, in lijn met de liquor hypotensie (SLH) heb ik enkele vragen; - Heb je het verslag van de MRI-scan? Was er versterkte tekening van de meningen? Was er schade aan de dura te zien? Zijn er cysten of divertikels te zien? - Was je oorontsteking ‘erg nat’? Maw., kwam er meer dan te verwachten hoeveelheid waterig vocht uit je oren, of uit je neus of mond (vanuit je oren in je mond door de buis van Eustachius)? - Je zou met een zgn. idiopatische intracraniele hypertensie (IIH) een groter risico op een liquorlek kunnen hebben. Een risicofactor hiervoor blijkt vitamine A te zijn. Hypervitaminose A is een lang bekende risico voor IIH. Verder zijn er diverse aandoeningen die gezien woren bij IIH. Oa. te traag werkende bijschildklieren en bv. een verlaagde hoeveelheid vitamine A. SLH komt vaker bij vrouwen voor dan bij mannen (2:1) en vooral rond het veerstigste jaar. Hier voldoe jij aan. Omdat je ook klaagt over nieuwe huidafwijkingen zouden bindweefselaandoeningen overwogen moeten worden omdat hierbij SLH wordt gezien. Heb je bijzonder soepele gewrichten en makkelijk oprekbare huid? Heb je lange slanke vingers en tenen? Heb je last van opvallend uitbreidende littekens? Ben benieuwd. Sterkte.

    Oktober 29, 2017

    Koolmees

    Beste René, hartelijk dank voor uw reactie. Om antwoorden te geven: nee, ik heb de mri scan niet. De resultaten waren goed, er waren geen afwijkingen te zien en ik kreeg het nieuws dat de meningis/hersenvliezen er gezond en normaal uitzagen. Mijn oren zijn voor zo ver ik weet niet ontstoken geweest, maar ik heb vanaf een paar dagen vóór de ziekenhuisopname tot heden een druk ervaren. Er zat vocht achter de trommelvliezen, en blijkbaar sinds vorige week (controle huisarts) was er geen vocht meer te zien maar wel een hol staand trommelvlies (onderdruk). Het lijkt er juist op dat ik een verstopte buis van Eustachius heb. Interessant om te horen over vitamine A en schildklierfunctie. Is het een idee om dat te laten onderzoeken? Voor zover ik weet heb ik geen bijzonder soepele gewrichten - hoewel dat bij mijn polsen wél in het verleden door een fysiotherapeut is geconstateerd (bij een blessure aan pols). Heb wél slanke vingers en tenen. Heb géén littekens. Mag ik vragen wat de IIH precies is? Ik hoop dat ik zo je vragen heb beantwoord. Bedankt en vriendelijke groeten, koolmees

    Oktober 29, 2017

    Rene

    IIH = idiopatische intracraniele hypertensie Heb je opvallend lange vingers en tenen? Een bindweefselaandoening zoals bij het syndroom van Marfan kan je een verhoogd risico op liquorlekkage geven. Mensen die dit hebben zijn veelal lang en slank en hebben oa lange vingers en tenen. Ik kan me voorstellen dat het vocht in je oren liquor was na het ontstaan van een scheurtje ergens rond je hersenen in de zak waar deze woont (dura). Dat zou zoeken naar eventuele (behandelbare) oorzaken van IIH zinnig maken als de SLH over enige tijd recidiveert.

    Oktober 29, 2017

    Rene

    Beste Koolmees, kan je laten weten hoe het met je gaat? Als het niet beter gaat ben ik benieuwd wat je volgende stappen gaan zijn.

    November 6, 2017

    Koolmees

    Beste Rene, hartelijk dank voor je berichtje en het informeren. Met mij gaat het redelijk, maar ben nog niet klachtenvrij. Op dit moment ervaar ik nog steeds een lage brom in beide oren (trouwens soms meer aan de ene dan de andere kant, afwisselend), en ik gebruik een zoutoplossing neusspray en stoom met kamille. Dit omdat mijn huisarts een hol trommelvlies ziet en vermoed dat de buis van Eustachius verstopt is. Twee maal heb ik in de afgelopen vier weken de neusspray Xylometazoline (7 dagen lang) gebruikt, maar die mag je niet té lang gebruiken. Ook is mijn nek nog steeds stijf, en vind ik het vooral lastig om ver naar boven of opzij te kijken. De afgelopen week heb ik een paar keer een dagdeel last gehad van een soort vermoeid, licht pijnlijk, gevoel achter mijn ogen. Gelukkig ben ik de afgelopen drie weken wel compleet hoofdpijn-vrij. Ook merk ik nog steeds dat prikkels van buitenaf, zoals gesprekken, reizen met OV of ander geluid/inspanning, soms wat "te veel" voor me zijn. Dan trek ik me even terug, ga een uurtje liggen (niet slapen), en kan daarna weer verder. Ik heb nog niet mijn werkzaamheden voor de volle 100% opgepakt, ik zou zeggen dat ik dat voor 40% nu doe. Een vraag die bij mij nog erg leeft is: hoe moet ik de klachten in het KNO gebied en aan nek zien in relatie tot de vermeende Liqour Hypotensie? En hoe moet ik deze herstelperiode zien - ik heb geen echte houvast over een periode of verloop kunnen krijgen (niet van neuroloog tijdens ziekenhuisopname)? Ook de oorzaak van de vermeende spontane liqour hypotensie is natuurlijk niet duidelijk op dit moment. Dat maakt ook deze periode van herstel wat onduidelijk voor me - waar precies ben ik van aan het herstellen en is de oorzaak nu wel weg? Maar concluderend kan ik wel melden dat ik mij elke dag weer een stukje beter ben gaan voelen, al is die opwaartse curve nu wel iets vlakker dan twee weken geleden. Heel hartelijk dank voor het meedenken, met vriendelijke groeten, Koolmees

    November 6, 2017